Carta aos pais com necessidades especiais

Carta aos pais com necessidades especiais

Cparabéns pelo seu novo bebê! Se você é um pai expectante ou está segurando seu recém-nascido nos braços, seu filho é precioso e é um presente a ser comemorado.

Seis anos atrás, eu e meu marido recebemos notícias de que nossa filha Sofia sofria de síndrome de Down. Aprendemos muito ao longo dos anos e continuamos aprendendo à medida que avançamos. Ser pai é uma jornada pessoal, mas, depois de ouvir as histórias de outros pais de crianças com necessidades especiais, percebi que compartilhamos muitas coisas em comum. Um fio comum que percorre as histórias deles, assim como as nossas, é que o futuro de nossos filhos e de seu bebê pode ser brilhante, cheio de esperança e alegria.

Lidando com o diagnóstico

Nunca é fácil receber um diagnóstico sobre um ente querido. E pode ser exatamente onde você está, se você acabou de receber notícias sobre seu bebê. Quando meu marido e eu recebemos o diagnóstico de nossa filha, ficamos em choque. O diagnóstico foi enquadrado da forma mais negativa possível. Estatísticas, números e outros possíveis diagnósticos futuros foram divulgados, como se não houvesse nada de positivo nem esperançoso sobre o bebê que eu estava carregando e seu futuro.

Nada poderia estar mais longe da verdade. Seu pequeno é uma criança como nenhuma outra. Ele ou ela tem uma personalidade única, peculiaridades, talentos, pontos fortes e fracos. Seu filho ou filha podem ter recebido um diagnóstico de necessidades especiais, mas ele é tão especial quanto qualquer criança. E o amor que você sente por eles, sem dúvida, se tornará algo feroz, à medida que você os conhecer.

Um pequeno desgosto é normal

Você provavelmente se sente sobrecarregado – e talvez com medo – sobre o que o futuro reserva para seu filho e sua família. É normal considerar o que pode ser. Saiba que o futuro do seu filho não é definido por seu diagnóstico ou por nenhuma estatística apresentada em seu caminho. Assim como suas vidas não são definidas por um diagnóstico, nem a sua. Antes de minha filha nascer, lembro-me de me perguntar se a “vida como a conhecíamos” terminaria. Não foi. De qualquer forma, nossas vidas foram enriquecidas de maneiras possíveis apenas por causa de Sofia. Ela é uma alegria em nossas vidas.

Você pode estar enfrentando um grande desânimo e desgosto. O luto é uma parte normal de receber um diagnóstico que afeta alguém que você ama muito e por quem você esperou e planejou. Não é desleal ao seu filho ou não é amoroso, como pai, trabalhar com esse sofrimento. Como pais, se nossos filhos já nascidos são diagnosticados com uma doença, lamentamos a doença, mas nosso amor por ele não muda. Dê um tempo a si mesmo. Permita-se tempo para lamentar. Permita que seu coração se cure.

Depois que minha filha nasceu, fiquei surpreso ao saber quantos pais passam por momentos de tristeza como eu. Muitos falam sobre o luto pela perda do filho que pensavam ter. Eu poderia me relacionar. A certa altura, depois de receber o diagnóstico da minha filha, percebi que também estava sofrendo com os meus sonhos perdidos por ela. Logo percebi que haveria sonhos novos, esperançosos e cheios de alegria para ela – sonhos que ela teria para si mesma, que não eram menos significativos e talvez até mais significativos.

Eu estava muito ciente de que a família e os amigos também estavam sofrendo. Descobri que precisava dar a eles espaço para fazer exatamente isso. Todo mundo sofre de maneira diferente. Permita-lhes esse tempo, mas faça o que você precisa para manter o foco no positivo.

Vivendo o momento

Enquanto eu caminhava nessa jornada nos últimos seis anos, aprendi como é importante permanecer no momento. Não perca a alegria e a maravilha de cada dia com seu novo bebê ao ser pego no futuro. Muitas das coisas que nos disseram podem acontecer com a nossa filha nunca aconteceu. Não vale a pena perder um tempo precioso que você tem com seu bebê em coisas que talvez nunca vejam a luz do dia.

Aproveite o seu bebê! Seu filho ou filha é um pequeno milagre. Eles crescem rapidamente e os dias do bebê logo serão lembranças queridas. Fiquei tão animada quando minha filha nasceu para finalmente ter a chance de conhecê-la. Lembro de segurá-la pela primeira vez. Ela abriu os olhos e sorriu para mim. Foi um momento que nunca esquecerei.