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Eu nunca pensei que isso iria acontecer comigo.
Quando segurei minha filha pela primeira vez e olhei profundamente em seus olhos azuis, fiquei cheio de amor e sonhos.
Imaginei-a rindo, dançando nos recitais, e me perguntei que estilo de vestido de noiva ela gostaria de usar um dia.
Eu mal podia esperar por todos os laços mãe-filha que compartilharíamos juntos por nossas vidas.
Embora eu saiba que provavelmente ainda experimentaremos essas coisas, nunca imaginei que estaríamos aqui, três anos depois, expulsos de várias creches, isoladas de amigos e familiares, sentindo-se completa e totalmente drenada financeiramente e emocionalmente.
Faz alguns meses desde que recebemos um diagnóstico de autismo e TDAH.
Agora, ao relembrar essa jornada, cheguei aos cinco estágios de um diagnóstico da palavra A para os pais.
Tudo começou com o clássiconegação, como qualquer evento importante da vida.
Quando comecei a descobrir que minha filha era diferente, fiquei questionando, defendendo e dando desculpas.
Ela estava cansada.
Ela estava com fome.
Ela teve um longo dia.
Então eu comecei a defendê-la para mim.
Mas ela estava andando aos 10 meses.
Ela falou em sentenças antes dos 2 anos de idade.
Ela usa grandes palavras adequadamente.
Ela faz contato visual na maioria das vezes.
Como ela pode ter autismo? E TDAH? E SPD? Eles são loucos com todos esses rótulos? Que tipo de médico usa tantos rótulos? Eles são os que têm o “problema”, não eu,não meu filho.
Eu me convenci de que minha filha não podia ter autismo porque ela falava! De alguma forma, todas as boas lembranças começaram a negar a cabeça batendo, os colapsos, a falta de atenção, os saltos de móveis e sua forte vontade.
Nossa percepção de crianças com condições como TEA e TDAH geralmente é de uma criança indisciplinada e pouco disciplinada, subindo nas paredes devido à sua hiperatividade excessiva ou de uma criança não-verbal sentada no chão, balançando-se para frente e para trás.
Não, esse não era meu lindo bebê, que parecia normal ”!
Vem em seguida descrença.Isso é diferente de negação.
Isso é apoiado por pesquisas.
É quando dizemos a nós mesmos que os fatores ambientais da vida, sejam eles relacionados a alimentos, alergias, vacinas, signos do zodíaco, padrões climáticos, afetaram essa situação.
Essa fase dura um pouco antes de começarmos a nos culpar.
Não passamos tempo suficiente no chão brincando juntos e fazendo cartões de memória; em vez disso, concedemos a eles muito tempo de tela.
A televisão deu autismo ao meu filho.
Você acredita nisso? É uma conspiração!
Encontramos as razões mais obscuras e aparentemente fundamentais para nos convencer de que essa não é a nossa verdade.
Nossos amigos e familiares alimentam nosso fogo e nos lembram quetodas as criançastem birras.Todas as criançastenha dias ruins.
Mas esquecemos que nem todas as crianças têm birras e dias ruins quase todos os dias.
Outros disseram coisas do tipo: eles só precisam de mais disciplina.
Eles precisam praticar esportes.
Trampolins curam sua hiperatividade.
Talvez uma dieta orgânica sem glúten, sem hormônios, sem laticínios e sem corante desfaça o dano, e nos colocamos no inferno na esperança de desfazer o diagnóstico de smoothies de couve infundidos com super frutas e DHA (posso dizer com segurança, tentei de tudo).
Quaisquer que sejam as razões, passamos da negação para a descrença de que isso é real para o nosso filho.
Pesquisamos como podemos desfazê-lo e provamos que é alguma conspiração relacionada a uma fatia de banana não orgânica que nosso filho comeu aos 3 meses de idade.
Uma vez que ficamos sem os motivos pelos quais esses diagnósticos devem ser falsos, começamos dissecando.
Dissecamos os sintomas e comportamentos de nossas crianças para encontrar outros possíveis diagnósticos.
Por termos internet, também podemos brincar de médico! Bem, primeiro, ela é uma menina e todas essas pessoas estão dizendo que apenas meninos têm essas condições, então talvez ela seja apenas uma criança animada? Talvez ela tenha alguma outra doença curável que se confunda com autismo?
Você revisa suas consultas médicas e questiona os resultados.
Bem, o médico disse que ela faz contato visual inconsistente enquanto solicita assistência.
Ok, mas ela ainda faz contato visual.
Eu não faço contato visual com todo mundo o tempo todo.
Na verdade, como adulto, evito o contato visual com muitas pessoas de propósito, como as pessoas do shopping, que tentam me vender loções para o Mar Morto.
Você sabe quanto dinheiro eu economizo sem fazer contato visual com essas pessoas? Isso me deixa esperto! Ela é como sua mãe! Ela está fazendo isso de propósito!
O médico me explicou que, durante um teste de balão, nosso filho não olhou para o adulto que estava com o balão e apenas o seguiu.
Ainda assim, pensei, não poderia significar autismo.
Desde quando ficar de olho no prêmio se tornou uma coisa ruim? Isso tem que ser outra coisa, porque ela não atende aos critérios para isso.
Ela fala! Ela não pode tê-lo.
Ela dorme! As crianças com TDAH nunca dormem! Seu irmão TDAH nunca dormiu! Como eles podem ter a mesma coisa se não tiveram os mesmos sintomas? Esse estágio de dissecação pode continuar por um tempo, até que você não tenha mais coisas para pesquisar e conspirações para verificar fatos.
Depois de negar, tente não acreditar e dissecá-lo, você percebe que seu filho tem um distúrbio e começa a aceite isso.
Quando uma artista de personagem que veio à festa de aniversário de nossa filha nos contou como ela era “irritante” e depois de algumas expulsões de creches, começamos a ver que, se brigássemos com todas as pessoas que se queixavam de nosso filho, estaríamos lutando contra um muitas pessoas.
Então agora você está em aceitação e começa a advogar por seu filho, avaliando-o por outros especialistas, recebendo terapia, recebendo um IEP, um plano 504 e, às vezes, medicando-os.
Basicamente, você começa a gastar muito tempo e dinheiro em tudo o que pode encontrar que possa ajudar seu filho.
Isso inclui o preenchimento do FMLA; levando-os a infinitas horas de terapia ocupacional, comportamental, de fala e de brincadeira; bebendo muito vinho; e pesquisando por que a maconha medicinal não é legal para crianças depois de analisar os milhões de efeitos colaterais dos medicamentos propostos.
Você começa a apoiar seu filho e olha para ele como um indivíduo com necessidades diferentes daquelas que tinha em mente.
Você pensou que eles precisavam limpar o quarto e praticar esportes, mas, em vez disso, eles precisam de ajuda para se acalmar, ajudar na transição ao longo do dia ou tempo para ajudá-los a manter o foco.
Eles também podem precisar que você entenda por que eles não podem ter sucesso em um esporte ou manter o quarto arrumado.
Às vezes eles precisam de um descanso.
Às vezes você precisa de uma pausa.
De qualquer forma, você aprende a preencher essa lacuna entreo garoto que você esperava tereo garoto que você realmente tem.
Isso leva à quinta etapa,solidão.É aí que você percebe que tudo o que você fala é sobre a pesquisa que realizou, as terapias que está agendando e o progresso que seu filho está fazendo, a ponto de ninguém mais querer saber mais.
Isso também anda de mãos dadas com seus amigos e familiares que começam a evitá-lo.
Sim, aquelas pessoas com quem você bebeu vinho enquanto seus filhos brincavam juntos não o convidam mais para atividades.
Às vezes, eles gravam um texto e alguns até gostam de fazer planos apenas para adultos, para ficar de cara com você, mas o que eles realmente estão dizendo é que seu filho não é mais procurado perto dele.
Talvez eles pensem que essas condições são transmissíveis através da amizade e do riso.
Então a solidão começa.
Sua família luta para fazer amigos que entendam, amigos que não julgam seus pais e que tenham filhos que entendam seus filhos.
Infelizmente, para muitos de nós, os membros da família até dizem que isso não é real.
Que você é um idiota por deixar alguém rotular seu filho com a palavra A.
Você está classificando-os, rotulando-os e configurando-os para falhar antes da pré-escola! Você começa a afastar pessoas da sua vida cujas reações à sua situação são tóxicas para você, seu filho, sua família e esse caminho se torna solitário.
Mas não se preocupe, a mídia social está aqui para salvar o dia! Em seguida, você encontra grupos de suporte no Facebook, onde pode se conectar com outros pais com necessidades especiais, e isso o traz de volta à vida um pouco, apenas o suficiente para passar um dia sem essa terceira rodada de lágrimas.
Lidar com um diagnóstico para o seu filho é difícil, doloroso e pode forçá-lo a perder toda a esperança e fé na sociedade.
A maneira como as pessoas tratam você, seu filho e os comentários cruéis que amigos e estranhos fazem é possivelmente a pior parte dessa jornada para os pais.
Se você não é pai de um filho com necessidades especiais, lembre-se de que passamos pelos estágios emocionais de aceitar o diagnóstico de nossos filhos e tudo o que queremos é criar pessoas boas.
O que você pode fazer é nos apoiar, ser gentil com nossos filhos e fazer o possível para ensinar seus filhos sobre aceitação e inclusão.
É isso que faz toda a diferença.
