Mamãe assustadora e Thomas Barwick / Getty
Estamos nos aproximando rapidamente do aniversário de um ano do diagnóstico de autismo dos meus filhos. Hoje, sou a mãe orgulhosa e confiante de um menino notável que provou que fará tudo o que se propõe a fazer. Ele fará o que quiser. Ele é autista e incrível e tudo o que um menino deveria ser.
Há um ano, eu não tinha tanta certeza de mim ou de minha capacidade de ser o que meu bebê precisava. Fiquei tão aterrorizado com a minha própria ignorância que a ideia de autismo me fez dar uma volta. Eu não sabia literalmente nada sobre o espectro. Quando me vi olhando nos olhos gentis de um médico muito gentil e otimista, enquanto ele me dizia que meu filho preenchia os critérios para um diagnóstico de transtorno do espectro do autismo, entrei em pânico.
Como eu poderia ser a mãe que ele precisava?
Levei algumas semanas para percorrer todas as emoções. Eu me senti obrigado a ler, internalizar e memorizar montanhas de informações. Fiquei impressionado.
Decidi parar de tratar a neurologia de meus filhos como um enigma ou um problema que eu precisava resolver e começar a ver seu cérebro como um belo quebra-cabeça cujas peças estavam todas presentes. Tudo o que tenho a fazer é vê-lo enquanto ele monta a foto para mim.
Para entender o que pode aparecer no quadro maior e bonito, comecei a realmente ouvir os especialistas em autismo mais valiosos disponíveis para pais como eu: adultos autistas.
Médicos e terapeutas podem ajudar a explicar a ciência por trás do espectro, o que esperar para avançar e fazer recomendações médicas apropriadas para o seu filho. Mas se você quiser conhecer as experiências vividas, não há maneira melhor do que ouvir as pessoas que os vivi. A internet tornou muito fácil encontrar pessoas de todo o espectro dispostas a compartilhar suas experiências. Descobri que, se estou disposto a ouvir, os adultos autistas estão dispostos a me falar com gentileza em várias situações em que não tenho certeza do que fazer.
É 100% não a responsabilidade deles de educar pais ignorantes como eu. Descobri que muitas pessoas autistas optam por ser próximas, honestas e gentis de qualquer maneira. Eles estão comprometidos com o objetivo de educar as pessoas e promover a aceitação do autismo.
Aqui está uma pequena coleção de lições que aprendi ouvindo sem discutir.
Isso significa que a maioria das pessoas prefere ser chamada de autista ou de pessoa autista do que de autista. Isso pode variar de pessoa para pessoa, mas é por isso que escolhi o primeiro idioma de identidade para meu filho. Como uma mulher explicou: Quando alguém me chama de pessoa com autismo, parece que eles não conseguem entender que o autismo não é algo que eu carrego comigo. É algo que eu sou. Se meu filho alguma vez expressar que ele gostava que eu ajustasse meu idioma, farei isso – porque todo mundo merece fazer escolhas sobre seus próprios identificadores.
2. Adultos autistas têm grandes sentimentos sobre alguns tipos de terapia e intervenção, e suas vozes merecem ser ouvidas.
Não vou lhe dizer o que fazer pelo seu filho e não vou lhe dizer o que faço pelo meu. Todos fazemos nossas melhores escolhas. Mas, ao decidir sobre terapias para o seu filho, é uma boa idéia perguntar aos adultos autistas o que eles acham que foi útil para eles, o que foi doloroso e o que foi ineficaz. Você pode se surpreender com o que funciona melhor e com o que não funciona.
Existem terapias e intervenções que são muito úteis para promover as habilidades necessárias. Um bom discurso, um terapeuta ocupacional ou um educador dedicado podem ajudar seu filho a crescer de uma maneira que você nunca imaginou.
3. Muitos adultos autistas não estão esperando ou procurando uma cura. Como, de todo.
Erin A. compartilha, o que eu gostaria que as pessoas neurotípicas soubessem é que você não pode mudar nossa neurologia, não importa o quê. [Many of us] não quero mudar nossa neurologia. Queremos que as pessoas deixem de ser idiotas para nós.
Obviamente, ninguém fala por todos, mas é importante que você saiba que o desejo de uma cura não é universal. Nem é atualmente possível.
Qualquer pessoa que venda uma cura para o autismo provavelmente é uma pessoa abusiva e lixo. Se alguém lhe disser que tem uma solução milagrosa, corre. Qualquer coisa em que você comprar provavelmente será ineficaz e inútil. Mais frequentemente, essas curas são traumáticas e dolorosas. Se o trauma de um tratamento faz seu filho mascarar a forma como o autismo se apresenta, isso é realmente progresso? Não. Não é. Apenas não faça isso.
4. Presuma competência e prepare seu filho para ter sucesso.
Simplificando, isso significa que seu filho pode fazer as coisas que você pede se trabalhar em conjunto para torná-lo possível.
Usaremos amarrar sapatos como exemplo. É simples para muitas pessoas, mas talvez as mãos de seus filhos simplesmente não consigam descobrir. O que pode você fazer para ajudar os sapatos a serem mais fáceis? Deslizamentos. Velcro. Substitua a coisa mais difícil por uma mais fácil, incentiva Ainsley T.
Erin A. acrescenta: Deixar intencionalmente uma criança autista falhar em algo simplesmente para “deixá-la descobrir” ou para tentar fazê-la “decidir trabalhar mais” não funciona e é cruel.
As crianças autistas podem precisar seguir uma estrada diferente para o mesmo destino e podem precisar de um pouco de orientação extra. Aproveite a jornada e siga a liderança deles.
5. Não confunda não falar com falta de entendimento.
Há alguns meses, conversei com uma mulher que não falava até os seis anos de idade. Ela compartilhou que tem lembranças a partir dos três anos de idade, onde entendeu completamente tudo ao seu redor. Ela ainda não era capaz de usar palavras em voz alta, mas entendia completamente a comunicação verbal. Se uma pessoa autista não fala ou usa linguagem falada limitada para se comunicar, isso não significa que ela não entende, nem significa que não pode se comunicar claramente. Não descarte sua presença falando como se não estivesse lá.
6. Você pode ter idéias capacitadoras ou usar linguagem capacitadora.
Sim, é embaraçoso. Não discuta sobre isso. Pergunte como você pode fazer melhor. Se alguém lhe disser que a maneira como você está falando ou pensando em seu filho é prejudicial à comunidade autista, considere reformular seus pensamentos e ajustar seu idioma. É parte do processo de crescimento.
7. Lembre-se, existem tantas maneiras de ser autista quanto pessoas no espectro.
Por exemplo, algumas crianças autistas, especialmente meninas, são tão hábeis em imitar habilidades sociais que nunca são diagnosticadas até a idade adulta, apesar de lutarem de várias maneiras óbvias durante a infância. Pessoas autistas podem ser intelectualmente incapacitadas, inteligência média ou excepcionalmente brilhantes. Alguns deles falam cedo e outros falam muito mais tarde do que crianças neurotípicas. Existem pessoas autistas que nunca falam uma palavra. Pessoas autistas trabalham em todos os campos do planeta Terra, têm todo tipo de relacionamento que as pessoas neurotípicas têm e fazem tudo o que qualquer outra pessoa faz. Você literalmente não pode fazer suposições sobre uma pessoa com base em seu diagnóstico. Assim como as pessoas neurotípicas, cada pessoa autista é um mundo inteiro envolto em um corpo milagroso. Nenhuma noção preconcebida é apropriada.
8. Os pais de crianças autistas são ótimos para a comunidade, mas não somos especialistas.
Esta é a lição mais importante que aprendi. Viver com meu filho realmente não me qualifica para falar com outras pessoas. Felizmente vou compartilhar tudo o que aprendemos ao longo do caminho com quem quiser ouvir. Mas, honestamente, depois de viver esse primeiro ano com um diagnóstico, me tornei especialista no meu filho, não no autismo. Eu gosto de conversar com outros pais de crianças autistas, mas para mim, uma experiência vivida por adultos autistas é a história mais importante a que tenho acesso como mãe.
Se você é pai ou mãe que enfrenta um diagnóstico recente, pode estar totalmente inseguro sobre o que fazer a seguir. Não posso explicar o quão importante é obter uma perspectiva de pessoas autistas.
E depois respire fundo e confie em si e no seu filho. O autismo pode trazer desafios adicionais ao seu filho, mas também trará oportunidades para surpreendê-lo. Você pode ainda não saber nada sobre autismo, mas não há pressa. Você ama seu filho desde o primeiro dia. Você continuará amando-os enquanto aprendem. Você conseguiu isso.
