Aprendo sobre o autismo do meu filho ouvindo adultos autistas

Aprendo sobre o autismo do meu filho ouvindo adultos autistas

Mam√£e assustadora e Thomas Barwick / Getty

Estamos nos aproximando rapidamente do anivers√°rio de um ano do diagn√≥stico de autismo dos meus filhos. Hoje, sou a m√£e orgulhosa e confiante de um menino not√°vel que provou que far√° tudo o que se prop√Ķe a fazer. Ele far√° o que quiser. Ele √© autista e incr√≠vel e tudo o que um menino deveria ser.

H√° um ano, eu n√£o tinha tanta certeza de mim ou de minha capacidade de ser o que meu beb√™ precisava. Fiquei t√£o aterrorizado com a minha pr√≥pria ignor√Ęncia que a ideia de autismo me fez dar uma volta. Eu n√£o sabia literalmente nada sobre o espectro. Quando me vi olhando nos olhos gentis de um m√©dico muito gentil e otimista, enquanto ele me dizia que meu filho preenchia os crit√©rios para um diagn√≥stico de transtorno do espectro do autismo, entrei em p√Ęnico.

Como eu poderia ser a m√£e que ele precisava?

Levei algumas semanas para percorrer todas as emo√ß√Ķes. Eu me senti obrigado a ler, internalizar e memorizar montanhas de informa√ß√Ķes. Fiquei impressionado.

Decidi parar de tratar a neurologia de meus filhos como um enigma ou um problema que eu precisava resolver e começar a ver seu cérebro como um belo quebra-cabeça cujas peças estavam todas presentes. Tudo o que tenho a fazer é vê-lo enquanto ele monta a foto para mim.

Para entender o que pode aparecer no quadro maior e bonito, comecei a realmente ouvir os especialistas em autismo mais valiosos disponíveis para pais como eu: adultos autistas.

M√©dicos e terapeutas podem ajudar a explicar a ci√™ncia por tr√°s do espectro, o que esperar para avan√ßar e fazer recomenda√ß√Ķes m√©dicas apropriadas para o seu filho. Mas se voc√™ quiser conhecer as experi√™ncias vividas, n√£o h√° maneira melhor do que ouvir as pessoas que os vivi. A internet tornou muito f√°cil encontrar pessoas de todo o espectro dispostas a compartilhar suas experi√™ncias. Descobri que, se estou disposto a ouvir, os adultos autistas est√£o dispostos a me falar com gentileza em v√°rias situa√ß√Ķes em que n√£o tenho certeza do que fazer.

√Č 100% n√£o a responsabilidade deles de educar pais ignorantes como eu. Descobri que muitas pessoas autistas optam por ser pr√≥ximas, honestas e gentis de qualquer maneira. Eles est√£o comprometidos com o objetivo de educar as pessoas e promover a aceita√ß√£o do autismo.

Aqui est√° uma pequena cole√ß√£o de li√ß√Ķes que aprendi ouvindo sem discutir.

Isso significa que a maioria das pessoas prefere ser chamada de autista ou de pessoa autista do que de autista. Isso pode variar de pessoa para pessoa, mas √© por isso que escolhi o primeiro idioma de identidade para meu filho. Como uma mulher explicou: Quando algu√©m me chama de pessoa com autismo, parece que eles n√£o conseguem entender que o autismo n√£o √© algo que eu carrego comigo. √Č algo que eu sou. Se meu filho alguma vez expressar que ele gostava que eu ajustasse meu idioma, farei isso – porque todo mundo merece fazer escolhas sobre seus pr√≥prios identificadores.

2. Adultos autistas têm grandes sentimentos sobre alguns tipos de terapia e intervenção, e suas vozes merecem ser ouvidas.

N√£o vou lhe dizer o que fazer pelo seu filho e n√£o vou lhe dizer o que fa√ßo pelo meu. Todos fazemos nossas melhores escolhas. Mas, ao decidir sobre terapias para o seu filho, √© uma boa id√©ia perguntar aos adultos autistas o que eles acham que foi √ļtil para eles, o que foi doloroso e o que foi ineficaz. Voc√™ pode se surpreender com o que funciona melhor e com o que n√£o funciona.

Existem terapias e interven√ß√Ķes que s√£o muito √ļteis para promover as habilidades necess√°rias. Um bom discurso, um terapeuta ocupacional ou um educador dedicado podem ajudar seu filho a crescer de uma maneira que voc√™ nunca imaginou.

3. Muitos adultos autistas n√£o est√£o esperando ou procurando uma cura. Como, de todo.

Erin A. compartilha, o que eu gostaria que as pessoas neurotípicas soubessem é que você não pode mudar nossa neurologia, não importa o quê. [Many of us] não quero mudar nossa neurologia. Queremos que as pessoas deixem de ser idiotas para nós.

Obviamente, ninguém fala por todos, mas é importante que você saiba que o desejo de uma cura não é universal. Nem é atualmente possível.

Qualquer pessoa que venda uma cura para o autismo provavelmente √© uma pessoa abusiva e lixo. Se algu√©m lhe disser que tem uma solu√ß√£o milagrosa, corre. Qualquer coisa em que voc√™ comprar provavelmente ser√° ineficaz e in√ļtil. Mais frequentemente, essas curas s√£o traum√°ticas e dolorosas. Se o trauma de um tratamento faz seu filho mascarar a forma como o autismo se apresenta, isso √© realmente progresso? N√£o. N√£o √©. Apenas n√£o fa√ßa isso.

4. Presuma competência e prepare seu filho para ter sucesso.

SolStock / Getty

Simplificando, isso significa que seu filho pode fazer as coisas que você pede se trabalhar em conjunto para torná-lo possível.

Usaremos amarrar sapatos como exemplo. √Č simples para muitas pessoas, mas talvez as m√£os de seus filhos simplesmente n√£o consigam descobrir. O que pode voc√™ fazer para ajudar os sapatos a serem mais f√°ceis? Deslizamentos. Velcro. Substitua a coisa mais dif√≠cil por uma mais f√°cil, incentiva Ainsley T.

Erin A. acrescenta: Deixar intencionalmente uma crian√ßa autista falhar em algo simplesmente para “deix√°-la descobrir” ou para tentar faz√™-la “decidir trabalhar mais” n√£o funciona e √© cruel.

As crianças autistas podem precisar seguir uma estrada diferente para o mesmo destino e podem precisar de um pouco de orientação extra. Aproveite a jornada e siga a liderança deles.

5. N√£o confunda n√£o falar com falta de entendimento.

Há alguns meses, conversei com uma mulher que não falava até os seis anos de idade. Ela compartilhou que tem lembranças a partir dos três anos de idade, onde entendeu completamente tudo ao seu redor. Ela ainda não era capaz de usar palavras em voz alta, mas entendia completamente a comunicação verbal. Se uma pessoa autista não fala ou usa linguagem falada limitada para se comunicar, isso não significa que ela não entende, nem significa que não pode se comunicar claramente. Não descarte sua presença falando como se não estivesse lá.

6. Você pode ter idéias capacitadoras ou usar linguagem capacitadora.

Sim, √© embara√ßoso. N√£o discuta sobre isso. Pergunte como voc√™ pode fazer melhor. Se algu√©m lhe disser que a maneira como voc√™ est√° falando ou pensando em seu filho √© prejudicial √† comunidade autista, considere reformular seus pensamentos e ajustar seu idioma. √Č parte do processo de crescimento.

7. Lembre-se, existem tantas maneiras de ser autista quanto pessoas no espectro.

Por exemplo, algumas crian√ßas autistas, especialmente meninas, s√£o t√£o h√°beis em imitar habilidades sociais que nunca s√£o diagnosticadas at√© a idade adulta, apesar de lutarem de v√°rias maneiras √≥bvias durante a inf√Ęncia. Pessoas autistas podem ser intelectualmente incapacitadas, intelig√™ncia m√©dia ou excepcionalmente brilhantes. Alguns deles falam cedo e outros falam muito mais tarde do que crian√ßas neurot√≠picas. Existem pessoas autistas que nunca falam uma palavra. Pessoas autistas trabalham em todos os campos do planeta Terra, t√™m todo tipo de relacionamento que as pessoas neurot√≠picas t√™m e fazem tudo o que qualquer outra pessoa faz. Voc√™ literalmente n√£o pode fazer suposi√ß√Ķes sobre uma pessoa com base em seu diagn√≥stico. Assim como as pessoas neurot√≠picas, cada pessoa autista √© um mundo inteiro envolto em um corpo milagroso. Nenhuma no√ß√£o preconcebida √© apropriada.

8. Os pais de crianças autistas são ótimos para a comunidade, mas não somos especialistas.

Esta é a lição mais importante que aprendi. Viver com meu filho realmente não me qualifica para falar com outras pessoas. Felizmente vou compartilhar tudo o que aprendemos ao longo do caminho com quem quiser ouvir. Mas, honestamente, depois de viver esse primeiro ano com um diagnóstico, me tornei especialista no meu filho, não no autismo. Eu gosto de conversar com outros pais de crianças autistas, mas para mim, uma experiência vivida por adultos autistas é a história mais importante a que tenho acesso como mãe.

Se você é pai ou mãe que enfrenta um diagnóstico recente, pode estar totalmente inseguro sobre o que fazer a seguir. Não posso explicar o quão importante é obter uma perspectiva de pessoas autistas.

E depois respire fundo e confie em si e no seu filho. O autismo pode trazer desafios adicionais ao seu filho, mas também trará oportunidades para surpreendê-lo. Você pode ainda não saber nada sobre autismo, mas não há pressa. Você ama seu filho desde o primeiro dia. Você continuará amando-os enquanto aprendem. Você conseguiu isso.