Além das necessidades especiais, ainda sou apenas uma mãe

Eu escrevo sobre a vida de minha família com necessidades especiais, mas isso não me torna um especialista. Você pode conhecer uma mulher cuja filha tem síndrome de Down, ou um pai cujo filho tem autismo, mas isso não significa que elas entendam como é a vida de uma criança que é alimentada por sonda ou que usa uma cadeira de rodas. Não espere que alguém que tenha câncer entenda como é ter hastes de esquizofrenia, ou que uma pessoa nascida sem pernas entenda como é nascer surdo. tudo sobre todos os tipos de necessidades especiais.

Não funciona assim.

Nós não somos especialistas médicos. Não somos terapeutas ou educadores especiais. Bem, a maioria de nós não é, e geralmente é um acaso se você é. Pessoalmente, eu não tinha vontade de ser nem professora nem enfermeira. com crianças ou seja médico. Eu realmente não conhecia ninguém com deficiência crescendo.

Honestamente, eu não sei onde crianças como a minha foram para a escola, mas elas não foram para a local. Havia uma garota um pouco mais velha que eu em nossa igreja, que tinha síndromes de Down, que era adorável e brilhante e sempre tinha um sorriso no rosto, assim como seus pais. Honestamente, acho que eu era a criança mais estranha que eu conhecia, o que braços e pernas revestidos de psoríase e grande prejuízo na fala (que hoje posso diagnosticar como um distúrbio fonológico associado a um distúrbio da articulação).

Eu não cresci com a ideia de que algum dia eu teria um filho com deficiência. Eu nunca me preparei para isso ao me formar em enfermagem ou terapia ocupacional. Nada na minha família desagradável e saudável nos deu a ideia de que isso era uma possibilidade. Eu era apenas uma mãe que teve outro bebê. O bebê que seria o nosso último, para que, quando ela fosse para a faculdade, estivéssemos no final dos 40 anos e ainda pudéssemos viajar pelo mundo.

Escusado será dizer que esse plano mudou.

Eu era apenas uma mãe que sabia como era ter bebês superdotados, que rastejavam mais cedo, andavam mais cedo, conversavam mais cedo. Eu não sabia como era o desenvolvimento normal, então o desenvolvimento tardio da minha filha Maura foi atribuído a um início tardio e não a ser motivo de preocupação.

Eu era apenas uma mãe que teve que aprender sobre coleta de sangue, geneticistas e terapias. Apenas uma mãe que foi lançada no mundo de necessidades especiais sem nenhum guia, exceto o estúpido ensaio de “Bem-vindo à Holanda” que não fez nada além de me irritar.

Eu era apenas uma mãe que passava horas à noite vasculhando a Internet em busca de alguma pista sobre o que estava causando os problemas do meu filho, fazendo listas para levar aos médicos, com medo de receber uma resposta e não receber uma resposta.

Eu era apenas uma mãe jogada no mundo da educação especial, que tinha que aprender as cordas enquanto estavam sendo incendiadas, tentando decidir em qual colina morrer, encontrando pessoas incríveis ao longo do caminho que, ao contrário de mim, as escolheram. profissões particulares que ajudaram meu filho.

Eu ainda era mãe de três outros filhos que precisavam de mim, que tinham suas próprias coisas para superar.

Sou especialista em minha filha Maura. É um especialista em nossos próprios problemas. Conheço muito mais do que o Joe médio sobre constipação e convulsões, sobre marcos e atrasos e testes genéticos. Deveria obter um diploma honorário em terapia da fala por todo o tempo que gastei nele por eu e meus filhos.

Ainda não sei como é ter um filho com problemas de mobilidade ou autismo grave. Ainda não acho que sou capaz de ser professor ou terapeuta. Ainda não tenho desejo de ser enfermeiro.

O que sei é todo o conhecimento periférico de necessidades especiais, porque ter Maura abriu meu mundo para mais dessas questões no caminho dos amigos e de suas vidas, porque conheci outros pais e filhos. Essas mães têm perguntas e obstáculos próprios, e ainda têm máquinas de lavar louça que precisam ser descarregadas e fantasias de Halloween para aparecer e brigas matinais por roupas.

Há pais que fazem malabarismos com o normal e o extraordinário diariamente, absorvendo tudo isso como seu próprio normal. Há mães que me disseram: “Não sei como deve ser, não ter um diagnóstico”. Há mães que estão sempre abertas a falar sobre atitudes de cocô ou interpolação ou a luta para encontrar jeans lisonjeiros que não são jeans para mamãe. Há pais que cantam junto com Meu pequeno Pônei e Congeladas.

Isso é porque ainda somos pais. Somos especialistas em nossa própria jornada, mas ainda somos apenas pais.

Sou especialista em Maura, mas não sou especialista em todas as necessidades especiais. Ainda sou apenas uma mãe. Conheço um pouco mais que a próxima pessoa e você também pode ouvir, aprender.