Há muitas coisas que você pode fazer para ajudar uma criança com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) a superar seus desafios.
Essas dicas, tratamentos e serviços para os pais podem ajudar.
Um guia dos pais para tratamento e apoio ao autismo
Se você aprendeu recentemente que seu filho tem ou pode ter distúrbio do espectro do autismo, provavelmente está se perguntando e se preocupando com o que vem a seguir.
Nenhum pai está preparado para ouvir que uma criança é outra coisa senão feliz e saudável, e um diagnóstico de TEA pode ser particularmente assustador.
Você pode ter dúvidas sobre a melhor forma de ajudar seu filho ou ficar confuso com os conselhos conflitantes sobre o tratamento.
Ou você pode ter sido informado de que o TEA é uma condição incurável e ao longo da vida, deixando-o preocupado com o fato de que nada que você faça fará a diferença.
Embora seja verdade que o TEA não é algo em que a pessoa simplesmente “cresce”, existem muitos tratamentos que podem ajudar as crianças a adquirir novas habilidades e superar uma ampla variedade de desafios de desenvolvimento.
Desde serviços governamentais gratuitos até terapia comportamental em casa e programas escolares, há assistência disponível para atender às necessidades especiais de seu filho e ajudá-lo a aprender, crescer e prosperar na vida.
Quando você está cuidando de uma criança com TEA, também é importante cuidar de si.
Ser emocionalmente forte permite que você seja o melhor pai que pode ser para seu filho necessitado.
Essas dicas para pais podem ajudar, facilitando a vida de uma criança autista.
Não espere por um diagnóstico
Como pai de um filho com TEA ou atrasos no desenvolvimento relacionados, a melhor coisa que você pode fazer é iniciar o tratamento imediatamente. Procure ajuda assim que suspeitar que algo está errado.
Não espere para ver se o seu filho alcançará mais tarde ou superará o problema.
Nem espere um diagnóstico oficial.
Quanto mais cedo as crianças com transtorno do espectro do autismo obtiverem ajuda, maior a chance de sucesso do tratamento.
A intervenção precoce é a maneira mais eficaz de acelerar o desenvolvimento do seu filho e reduzir os sintomas do autismo ao longo da vida útil.
Quando seu filho tem autismo
Aprenda sobre o autismo. Quanto mais você souber sobre o transtorno do espectro do autismo, melhor equipado estará para tomar decisões informadas por seu filho.
Eduque-se sobre as opções de tratamento, faça perguntas e participe de todas as decisões de tratamento.
Torne-se um especialista em seu filho.
Descubra o que desencadeia os comportamentos desafiadores ou perturbadores do seu filho e o que provoca uma resposta positiva.
O que seu filho acha estressante ou assustador? Calmante? Desconfortável? Agradável? Se você entende o que afeta seu filho, será melhor na solução de problemas e na prevenção ou modificação de situações que causam dificuldades.
Aceite seu filho, peculiaridades e tudo.
Em vez de focar em como seu filho autista é diferente de outras crianças e no que ele ou ela está “faltando”, pratique a aceitação.
Aprecie as peculiaridades especiais de seu filho, celebre pequenos sucessos e pare de comparar seu filho a outros.
Sentir-se incondicionalmente amado e aceito ajudará seu filho mais do que qualquer outra coisa.
Não desista. É impossível prever o curso do distúrbio do espectro do autismo.
Não tire conclusões precipitadas sobre como será a vida do seu filho.
Como todo mundo, as pessoas com autismo têm uma vida inteira para crescer e desenvolver suas habilidades.
Ajudando seu filho com autismo a prosperar Dica 1: forneça estrutura e segurança
Aprender tudo o que puder sobre autismo e se envolver no tratamento ajudará muito seu filho.
Além disso, as dicas a seguir facilitarão a vida doméstica diária para você e seu filho com TEA:
Ser consistente.
As crianças com TEA têm dificuldade em aplicar o que aprenderam em um ambiente (como o escritório ou a escola do terapeuta) a outras pessoas, incluindo a casa.
Por exemplo, seu filho pode usar a linguagem de sinais na escola para se comunicar, mas nunca pense em fazê-lo em casa.
Criar consistência no ambiente do seu filho é a melhor maneira de reforçar o aprendizado.
Descubra o que os terapeutas de seu filho estão fazendo e continue suas técnicas em casa.
Explore a possibilidade de a terapia ocorrer em mais de um local, a fim de incentivar seu filho a transferir o que aprendeu de um ambiente para outro.
Também é importante ser consistente na maneira como você interage com seu filho e lida com comportamentos desafiadores.
Atenha-se a uma programação.
As crianças com TEA tendem a se sair melhor quando têm um horário ou rotina altamente estruturados.
Novamente, isso remonta à consistência que ambos precisam e desejam.
Estabeleça um horário para seu filho, com horários regulares para refeições, terapia, escola e hora de dormir.
Tente reduzir ao mínimo as interrupções nessa rotina.
Se houver uma mudança inevitável na programação, prepare seu filho com antecedência.
Recompense o bom comportamento. O reforço positivo pode percorrer um longo caminho com crianças com TEA, portanto, faça um esforço para “pegá-las fazendo algo de bom”.
Elogie-os quando agirem apropriadamente ou aprenderem uma nova habilidade, sendo muito específicos sobre o comportamento pelo qual estão sendo elogiados.
Procure também outras maneiras de recompensá-los por um bom comportamento, como dar-lhes um adesivo ou deixá-los brincar com um brinquedo favorito.
Crie uma zona de segurança doméstica. Crie um espaço privado em sua casa, onde seu filho possa relaxar, se sentir seguro e seguro.
Isso envolverá a organização e o estabelecimento de limites de maneira que seu filho possa entender.
Sugestões visuais podem ser úteis (áreas de marcação de fita colorida que estão fora dos limites, etiquetando itens da casa com fotos).
Você também pode precisar proteger a casa com segurança, principalmente se seu filho estiver propenso a ataques de birras ou outros comportamentos prejudiciais.
Dica 2: encontre maneiras não verbais de conectar-se
Conectar-se com uma criança com TEA pode ser um desafio, mas você não precisa conversar ou tocar para se comunicar e se relacionar.
Você se comunica pela maneira como olha para o seu filho, pelo tom da sua voz, pela sua linguagem corporal e, possivelmente, pela maneira como toca no seu filho.
Seu filho também está se comunicando com você, mesmo que ele nunca fale.
Você só precisa aprender o idioma.
Procure por pistas não verbais. Se você estiver atento e consciente, poderá aprender a seguir as dicas não verbais que as crianças com TEA usam para se comunicar.
Preste atenção aos tipos de sons que eles emitem, suas expressões faciais e os gestos que usam quando estão cansados, com fome ou querem algo.
Descobrir a motivação por trás da birra.
É natural sentir-se chateado quando você é incompreendido ou ignorado, e não é diferente para crianças com TEA.
Quando crianças com TEA agem, geralmente é porque você não entende as dicas não-verbais.
Fazer birra é a maneira de comunicar sua frustração e chamar sua atenção.
Arranje tempo para se divertir.
Uma criança que lida com ASD ainda é uma criança.
Para as crianças com TEA e seus pais, é preciso haver mais na vida do que terapia.
Programe a hora de brincar quando seu filho estiver mais alerta e acordado.
Descubra maneiras de se divertir juntos, pensando nas coisas que fazem seu filho sorrir, rir e sair de sua concha.
É provável que seu filho goste mais dessas atividades se não parecerem terapêuticas ou educacionais.
Existem enormes benefícios resultantes do fato de você gostar da empresa de seu filho e de passar um tempo sem pressão com você.
Brincar é uma parte essencial do aprendizado para todas as crianças e não deve parecer trabalho.
Preste atenção às sensibilidades sensoriais do seu filho.
Muitas crianças com TEA são hipersensíveis à luz, som, tato, paladar e olfato.
Algumas crianças com autismo são “sub-sensíveis” a estímulos sensoriais.
Descubra quais visões, sons, cheiros, movimentos e sensações táteis desencadeiam comportamentos “ruins” ou perturbadores do seu filho e o que provoca uma resposta positiva.
O que seu filho acha estressante? Calmante? Desconfortável? Agradável? Se você entende o que afeta seu filho, será melhor na solução de problemas, na prevenção de situações que causam dificuldades e na criação de experiências bem-sucedidas.
Dica 3: crie um plano de tratamento personalizado do autismo
Com tantos tratamentos diferentes disponíveis, pode ser difícil descobrir qual é a abordagem certa para o seu filho.
Para tornar as coisas mais complicadas, você pode ouvir recomendações diferentes ou mesmo conflitantes de pais, professores e médicos.
Ao elaborar um plano de tratamento para o seu filho, lembre-se de que não existe um tratamento único que funcione para todos.
Cada pessoa no espectro do autismo é única, com diferentes pontos fortes e fracos.
Um bom plano de tratamento irá:
- Desenvolva os interesses de seu filho
- Oferecer um cronograma previsível
- Ensine tarefas como uma série de etapas simples
- Ative ativamente a atenção do seu filho em atividades altamente estruturadas
- Fornecer reforço regular de comportamento
- Envolva os pais
Fonte: Instituto Nacional de Saúde Mental
O tratamento do seu filho deve ser adaptado de acordo com as necessidades individuais dele.
Você conhece melhor o seu filho, então cabe a você garantir que essas necessidades sejam atendidas.
Você pode fazer isso fazendo as seguintes perguntas:
Quais são os pontos fortes do meu filho e suas fraquezas?
Quais comportamentos estão causando mais problemas? Que habilidades importantes meu filho não tem?
Como meu filho aprende melhor vendo, ouvindo ou fazendo?
O que meu filho gosta e como essas atividades podem ser usadas no tratamento e no aprendizado?
Por fim, lembre-se de que, independentemente do plano de tratamento escolhido, seu envolvimento é vital para o sucesso.
Você pode ajudar seu filho a tirar o máximo proveito do tratamento, trabalhando lado a lado com a equipe de tratamento e seguindo a terapia em casa.
(É por isso que seu bem-estar é essencial!)
Escolhendo tratamentos de autismo
Quando se trata de tratamento do autismo, há uma variedade estonteante de terapias e abordagens.
Algumas terapias do autismo se concentram na redução de comportamentos problemáticos e na construção de habilidades sociais e de comunicação, enquanto outras lidam com problemas de integração sensorial, habilidades motoras, questões emocionais e sensibilidades alimentares.
Com tantas opções, é extremamente importante fazer sua pesquisa, conversar com especialistas em tratamento de autismo e fazer perguntas.
Mas lembre-se de que você não precisa escolher apenas um tipo de terapia.
O objetivo do tratamento do autismo deve ser tratar a variedade única de sintomas e necessidades do seu filho.
Isso geralmente requer uma abordagem de tratamento combinado que incorpore vários tipos diferentes de terapia.
Os tratamentos comuns para o autismo incluem terapia comportamental, terapia fonoaudiológica, terapia baseada em brincadeiras, fisioterapia, terapia ocupacional e terapia nutricional.
Mas lembre-se de que a rotina é importante e o programa deve ser projetado de uma maneira que possa ser sustentada.
Você deve pensar sobre quais habilidades e comportamentos são mais essenciais e tratá-los primeiro.
Pode não ser possível resolver tudo de uma vez.
Dica 4: encontre ajuda e suporte
Cuidar de uma criança com TEA pode exigir muita energia e tempo.
Pode haver dias em que você se sinta sobrecarregado, estressado ou desanimado.
Criar filhos nunca é fácil e criar um filho com necessidades especiais é ainda mais desafiador.
Para ser o melhor pai que você pode ser, é essencial que você se cuide.
Não tente fazer tudo sozinho.
Você não precisa! Há muitos lugares em que as famílias de crianças com TEA podem recorrer para obter conselhos, ajuda, advocacia e apoio:
Grupos de suporte ADS Participar de um grupo de apoio da ASD é uma ótima maneira de conhecer outras famílias que enfrentam os mesmos desafios que você.
Os pais podem compartilhar informações, obter conselhos e apoiar-se mutuamente para obter apoio emocional.
Estar perto de outras pessoas no mesmo barco e compartilhar sua experiência pode ajudar bastante a reduzir o isolamento que muitos pais sentem depois de receber o diagnóstico de uma criança.
Cuidado de pausa Todo pai precisa de uma folga de vez em quando.
E para os pais que lidam com o estresse adicional do TEA, isso é especialmente verdade.
No tratamento de repouso, outro cuidador assume o controle temporariamente, oferecendo uma pausa por algumas horas, dias ou até semanas.
Aconselhamento individual, conjugal ou familiar Se o estresse, a ansiedade ou a depressão o afetam, convém consultar um terapeuta.
A terapia é um lugar seguro, onde você pode falar honestamente sobre tudo o que está sentindo – o bom, o ruim e o feio.
O casamento ou a terapia familiar também podem ajudá-lo a resolver problemas que os desafios da vida com uma criança autista estão causando em seu relacionamento conjugal ou com outros membros da família.
Serviços gratuitos do governo dos EUA para crianças com autismo
De acordo com a lei federal dos EUA conhecida como Lei de Educação de Indivíduos com Deficiências (IDEA), crianças com deficiência, incluindo aquelas com ASD, são elegíveis para uma variedade de serviços gratuitos ou de baixo custo.
Sob esta provisão, as crianças carentes e suas famílias podem receber avaliações médicas, serviços psicológicos, fonoaudiologia, fisioterapia, aconselhamento e treinamento dos pais, dispositivos de tecnologia assistida e outros serviços especializados.
Crianças menores de 10 anos não precisam de um diagnóstico de autismo para receber serviços gratuitos sob a IDEA.
Se eles apresentarem um atraso no desenvolvimento (incluindo atrasos na comunicação ou no desenvolvimento social), serão automaticamente elegíveis para serviços de intervenção precoce e educação especial.
Serviços de intervenção precoce (nascimento até os dois anos)
Bebês e crianças até os dois anos de idade recebem assistência através do programa Intervenção Precoce.
Para se qualificar, seu filho deve primeiro passar por uma avaliação gratuita.
Se a avaliação revelar um problema de desenvolvimento, você trabalhará com os prestadores de tratamento de intervenção precoce para desenvolver um Plano de Serviço Familiar Individualizado (IFSP).
Um IFSP descreve as necessidades do seu filho e os serviços específicos que ele receberá.
Para o autismo, um IFSP incluiria uma variedade de terapias comportamentais, físicas, de fala e de brincadeira.
O foco seria preparar crianças com TEA para a eventual transição para a escola.
Os serviços de intervenção precoce são normalmente realizados em casa ou em uma creche.
Para localizar serviços locais de intervenção precoce para o seu filho, peça ao seu pediatra uma referência ou use os recursos listados na seção Recursos, no final do artigo.
Serviços de educação especial (três anos de idade ou mais)
Crianças acima de três anos de idade recebem assistência através de programas escolares.
Como na intervenção precoce, os serviços de educação especial são adaptados às necessidades individuais de seu filho.
As crianças com TEA são frequentemente colocadas com outras crianças com atraso no desenvolvimento em pequenos grupos, onde podem receber mais atenção individual e instruções especializadas.
No entanto, dependendo de suas habilidades, eles também podem passar pelo menos parte do dia escolar em uma sala de aula regular.
O objetivo é colocar as crianças no “ambiente menos restritivo” possível, onde ainda possam aprender.
Se você deseja buscar serviços de educação especial, seu sistema escolar local precisará avaliar seu filho primeiro.
Com base nessa avaliação, um Plano de Educação Individualizado (IEP) será elaborado.
Um IEP descreve as metas educacionais para o seu filho no ano letivo.
Além disso, descreve os serviços especiais ou os apoios que a escola fornecerá a seu filho para atingir esses objetivos.
Conheça os direitos do seu filho
Como pai de uma criança com TEA, você tem o direito legal de:
- Envolva-se no desenvolvimento do IEP do seu filho do início ao fim
- Discordo das recomendações do sistema escolar
- Procure uma avaliação externa para o seu filho
- Convide qualquer pessoa que você queira de um parente para o médico do seu filho a fazer parte da equipe do IEP
- Solicite uma reunião do IEP a qualquer momento, se achar que as necessidades do seu filho não estão sendo atendidas
- Representação legal gratuita ou de baixo custo, se você não conseguir chegar a um acordo com a escola
Autores: Melinda Smith, M.A., Jeanne Segal, Ph.D., e Ted Hutman, Ph.D. Última atualização: novembro de 2019.
Ted Hutman, Ph.D. é professor clínico assistente de psiquiatria na David Geffen School of Medicine da UCLA e psicólogo clínico licenciado em Santa Monica, CA.
