Aceitando a condição genética do meu filho

Criar um filho com uma necessidade especial significa aprender a separar o medo do amor; eles estão tão intimamente unidos no coração dos pais.

Todo dia nasce com a esperança de aliviar a dor ou a doença, enquanto o pavor se aproxima da esperança, lembrando que a saúde é um estado frágil que pode ser eliminado em segundos.

Como qualquer outra mãe, muitas vezes me vi dizendo: só quero um bebê saudável durante a minha primeira gravidez.

Tudo na minha gravidez foi mediano e esperado.

Nunca me ocorreu que a palavra saudável assumisse um significado tão urgente e doloroso para mim e meu marido.

Após 21 horas de esforço, dei à luz meu primeiro filho.

Sendo recém-nascido, ele foi submetido à rotina habitual de testes, que incluía o bastão de cura para rastrear 35 distúrbios metabólicos diferentes.

Seu pé, aquele que as enfermeiras cutucaram para retirar sangue suficiente para uma amostra, sangrou por três dias.

Muitas perguntas foram feitas.

Muitos testes foram realizados.

Aos três dias de idade, meu filho recebeu uma transfusão de sangue total.

Eu ouvi uma enfermeira falando baixinho sobre a necessidade de garantir que meu filho seja submetido a um teste de HIV / AIDS em breve.

Enquanto ajustava minha capacidade de funcionar em constante estado de pânico interno, seu pé parou de sangrar.

Ele foi transferido para a UTIN, onde permaneceria por um mês.

Não demoraria muito tempo para descobrirmos que nosso filho foi diagnosticado com um distúrbio hemorrágico raro chamado hemofilia.

Fizemos muitas perguntas.

Choramos muitas lágrimas.

Não, eles disseram, ele não vai morrer por isso enquanto tiver acesso a remédios para parar o sangramento.

Sim, eles disseram, ele pode ter uma vida normal.

Sim, eles disseram, suas reações são totalmente normais.

Engolimos imensos suspiros de alívio misturados com ansiedade e depois choramos novamente.

Uma semana depois de levar nosso recém-nascido para casa, vimos o pulso dele inchar a uma velocidade alarmante.

Ele começou a lamentar aquele grito vibrante que os recém-nascidos têm.

Corremos para o hospital onde nos disseram que ele estava com um sangramento nas articulações no pulso.

Mas pelo que ?! Quão?! Pode ele apenas comece a sangrar?!

Sim, eles disseram, ele pode começar a sangrar.

Durante os anos de criança, acolchoamos nossa casa, fechamos quase todos os cômodos, equipamos nosso filho com joelhos e cotovelos acolchoados, um capacete e não deixamos ninguém tocá-lo.

Eu me tornei uma mãe solitária em casa.

Meus únicos amigos eram outras mães na internet.

Eu tinha pavor de levar meu filho a um parque ou a brincar.

Recusei-me a fazer um esforço na vida social por medo e culpa.

Tudo se tornou hemofilia.

A hemofilia era tão consumidora que começou a parecer uma espessa neblina de tristeza quando lamentamos a perda de expectativas de normalidade.

Quando nosso filho começou a correr, pular e brincar, como qualquer garoto iria querer, ele começou a ter hematomas aparentemente fora do ar fino sobre os braços e as pernas.

Às vezes, chutávamos uma bola na grama e ele apenas se sentava.

Ele não podia mais andar porque seus quadris estavam sangrando, seus tornozelos estavam sangrando ou seus joelhos estavam sangrando.

Mantivemos uma mala de emergência totalmente embalada na porta da frente por esses momentos, para que pudéssemos correr até o pronto-socorro e tratá-lo.

Durante anos, ele teve que ser tratado no hospital.

Os médicos nos disseram que essa era uma precaução de segurança, porque levaria muito tempo para reconhecer um sangramento e, até certo ponto, eles estavam certos.

Infelizmente, nosso hospital é um hospital de aprendizado e as enfermeiras que não eram adeptas da coleta de sangue nas crianças picavam, cutucavam e praticavam meu filho.

Em uma noite particularmente cruel, passamos oito horas no hospital, enquanto várias enfermeiras tentaram mais de 16 vezes, soprando todas as veias e ainda não recebendo o remédio.

Ele gritou de dor enquanto seu joelho continuava a inchar.

Foram necessários três adultos para segurá-lo.

Um médico sábio entrou e viu a calamidade imediatamente chamada Voo da Vida.

Dois homens apareceram e simultaneamente acalmaram meu filho e o trataram em menos de um minuto.

Quando pude ver que meu filho estava bem e em boas mãos, pedi licença ao banheiro onde vomitei.

Quando meu filho completou 4 anos, ele passou por uma cirurgia assustadora para implantar um portacath em uma artéria ao lado do coração.

Uma equipe de enfermeiros altamente qualificados (alguns dos quais agora são nossos amigos pessoais) nos treinou para administrar o remédio em casa.

Agora lhe damos seus tratamentos na tranqüila segurança de nossa casa.

No outono passado, nosso filho entrou no jardim de infância.

Foram necessários meses de preparação para garantir sua segurança.

Nos reunimos com professores e funcionários da escola para coordenar a equipe médica de nossos filhos, a fim de estabelecer um plano abrangente de resposta médica para tudo, desde um dente frouxo a um braço quebrado.

No primeiro dia de aula, prendi a respiração por quase oito horas enquanto esperava o telefone tocar, mas isso nunca aconteceu.

Ele chegou em casa e me disse que estava apaixonado por uma garota chamada Chloe.

Ele me disse que seu novo melhor amigo se chamava Franklin.

Ele disse que não quer mais ser cientista, mas agora quer ser um ninja.

E assim, vi meu filho tendo a experiência da normalidade.

A hemofilia não era o assunto em questão, mas as meninas e a massa boba, a ortografia e os ninjas.

À medida que os meses passam no inverno e começamos a planejar o Ano Novo, finalmente me pego preocupada com as coisas comuns da infância.

Ter uma rede de pessoas na minha família e na minha comunidade que estão profundamente cientes do distúrbio genético dos meus filhos e de como lidar com isso ajuda a diminuir o fardo do meu coração.

Finalmente, sou capaz de enfiar a hemofilia por trás de outras preocupações, para que possamos nos concentrar nas aventuras habituais da infância.

Aprender como o medo é útil e como controlá-lo me permitiu abraçar o amor e a esperança para que eu pudesse chegar a um acordo com a condição genética do meu filho.

Qualquer pai ou mãe precisa aprender esta lição, mas pais com filhos que têm sérios problemas médicos, de alergias com risco de vida a distúrbios genéticos raros, câncer infantil e doença celíaca e autismo e asma entendem que o confronto para impedir que o medo envolva sua capacidade de amar sem tristeza é constante.