A promessa do sangue do cordão umbilical para crianças com necessidades especiais

A promessa do sangue do cordão umbilical para crianças com necessidades especiais

Fotos por Kristen Hines

EuEm abril de 2011, Allison Thurman, então com 2 anos, se apoiou em seu pequeno andador de metal. Enquanto a irmã mais velha Audrey, 4 anos, a animou e seus pais Erica e Mike assistiram com antecipação, Allison deu seus primeiros passos independentes pelo longo corredor de madeira da casa de St. Clair Shores.

“Foi realmente muito emocionante”, diz Mike.

Os primeiros passos de Allison foram monumentais, considerando suas circunst√Ęncias. Allison foi diagnosticada com paralisia cerebral, uma anormalidade cerebral que afeta o sistema nervoso e as habilidades motoras, apenas tr√™s meses antes de tomar medidas com seu andador.

Os Thurmans creditam o progresso r√°pido e significativo de Allison, que saltou para uma infus√£o de suas c√©lulas sangu√≠neas do cord√£o umbilical, que haviam depositado ap√≥s o nascimento dela. Eles n√£o sabiam que as medidas que tomaram como uma ¬ęap√≥lice de seguro¬Ľ para o filho algum dia ajudariam a filha – e contribuiriam para pesquisas inovadoras.

No ano passado, Allison foi aceita para participar do primeiro ensaio cl√≠nico regulamentado pela FDA que estudava o uso de c√©lulas do cord√£o umbilical no tratamento da paralisia cerebral – algo que um dos muitos m√©dicos de Allison incentivou a fam√≠lia a investigar. Apenas duas semanas ap√≥s sua primeira inje√ß√£o, Allison deu esses passos com seu andador. Antes das inje√ß√Ķes, ela n√£o conseguia se levantar sem apoio adicional.

Para os Thurmans e muitos outros pais de crianças com necessidades especiais, as células do cordão umbilical foram vistas como um milagre em potencial, que poderia mudar a vida de seus filhos para melhor e talvez até erradicar muitos dos desafios de sua deficiência.

E, no entanto, todo o potencial das c√©lulas sangu√≠neas do cord√£o ainda n√£o foi totalmente explorado. De acordo com o Cord Blood Registry (CBR), o maior banco privado de c√©lulas-tronco do mundo, apenas 5% dos futuros pais doam ou depositam as c√©lulas. Devido a essa baixa taxa, os estudos s√£o atrasados ‚Äč‚Äčou incompletos, dificultando a explora√ß√£o cient√≠fica e o desenvolvimento de seu potencial – e uma avenida de esperan√ßa foi perdida para dezenas de crian√ßas com necessidades especiais.

Como funcionam as células do sangue do cordão umbilical

As células do cordão umbilical são células-tronco extraídas do cordão umbilical de um recém-nascido logo após o cordão ser cortado.

Essas c√©lulas s√£o “os blocos de constru√ß√£o do corpo para tecidos org√Ęnicos, sangue e sistema imunol√≥gico”, de acordo com a CBR.

“O sangue do cord√£o umbilical √© rico em c√©lulas-tronco hematopoi√©ticas (HSC) – o tipo de c√©lula-tronco que d√° origem ao sangue e ao sistema imunol√≥gico”, explica Kate Brown, cientista de conte√ļdo da CBR.

Em particular, descobriu-se que as c√©lulas-tronco do cord√£o umbilical t√™m “potencial regenerativo”, o que significa que s√£o capazes de “encontrar c√©lulas e tecidos lesionados no corpo e iniciar um processo de cicatriza√ß√£o”, diz o site da CBR.

Uma vez que o sangue é retirado do cordão, ele é coletado no hospital por um banco e processado para esgotar os glóbulos vermelhos e o plasma, deixando apenas células-tronco. Em seguida, é congelado e armazenado, explica Brown.

Brown diz que as c√©lulas do sangue do cord√£o umbilical ¬ęs√£o usadas h√° mais de 20 anos em aplica√ß√Ķes na medicina tradicional de transplantes¬Ľ. Nesses casos, ela diz, as c√©lulas do sangue do cord√£o umbilical foram usadas para tratar c√Ęnceres, doen√ßas ou doen√ßas imunol√≥gicas e do sangue que tamb√©m s√£o tratadas com transplantes de medula √≥ssea.

Hoje, Brown diz que os pesquisadores est√£o explorando “uma √°rea totalmente nova” do uso de c√©lulas do sangue do cord√£o umbilical.

“A investiga√ß√£o emergente √© sobre medicina regenerativa – que analisa paralisia cerebral, les√£o cerebral traum√°tica e perda auditiva”, diz ela. “Estas s√£o condi√ß√Ķes em que n√£o h√° cura neste momento.”

Os ensaios cl√≠nicos em medicina regenerativa est√£o focados no uso das c√©lulas sangu√≠neas do cord√£o de uma crian√ßa para tratar essas condi√ß√Ķes que n√£o amea√ßam a vida, porque s√£o vistas como “a melhor e mais segura op√ß√£o para o tratamento”, diz Brown.

¬ęAs c√©lulas estaminais doadoras, mesmo de um parente pr√≥ximo, como um irm√£o, n√£o s√£o uma combina√ß√£o gen√©tica perfeita para o paciente¬Ľ, acrescenta ela, ¬ęe as c√©lulas ser√£o rejeitadas, a menos que o paciente seja submetido a um regime de condicionamento pr√©-tratamento para … suprimir seu sistema imunol√≥gico.

Com as pr√≥prias c√©lulas de um paciente, no entanto, “N√£o h√° risco de que as c√©lulas sejam rejeitadas pelo sistema imunol√≥gico do paciente”.

Os pais t√™m algumas op√ß√Ķes quando se trata de sangue do cord√£o umbilical. Eles podem depositar as c√©lulas em um banco privado para uso familiar, diz ela, ou t√™m a op√ß√£o de doar para um banco p√ļblico, o que designaria as c√©lulas para uso p√ļblico na medicina de transplante. A terceira op√ß√£o – a escolhida pela maioria dos novos pais – √© jogar fora o sangue do cord√£o umbilical.

Brown diz que espera que a maioria dos ginecologistas e obstetras esteja explicando o valor do sangue do cord√£o umbilical que est√° sendo descartado como “lixo m√©dico” e que as fam√≠lias s√£o “pelo menos educadas e conhecem suas op√ß√Ķes”.

No entanto, depende um pouco do estado, diz ela, acrescentando que alguns estados têm legislação que exige educação sobre a prática.

A lei em Michigan incentiva os centros de sa√ļde a educar o p√ļblico sobre o valor do sangue do cord√£o umbilical e a educar as m√£es gr√°vidas em suas op√ß√Ķes de banco e doa√ß√£o, diz Brown.

Em Michigan, o c√≥digo de sa√ļde p√ļblica especifica que os profissionais, instala√ß√Ķes e ag√™ncias de sa√ļde distribuem “informa√ß√Ķes a uma mulher gr√°vida antes do terceiro trimestre da gravidez”.

Está definitivamente no radar. E, para uma família local, essas estrelas se alinharam.

A história de Allison

Quando o OB-GYN de Mike e Erica Thurman lhes apresentou um panfleto sobre as células sanguíneas do cordão umbilical, Erica estava grávida de cerca de 15 semanas de sua primeira filha, Audrey. Ela leu os materiais informativos e se inscreveu para receber o kit de coleta para levar ao hospital.

“Era o caso de seguro”, diz Erica.

“Temos sorte de que o OB (de Erica) tenha nos falado sobre todas as op√ß√Ķes”, diz Mike.

Ent√£o, quando ela estava gr√°vida de Allison, “n√£o havia realmente nenhuma d√ļvida se √≠amos fazer isso”, diz Erica. “Dissemos: ‘Fizemos com um, n√£o podemos fazer pelo outro.'”

Em março de 2009, Allison nasceu com 32 semanas Рquase dois meses prematuros Рe passou cerca de duas semanas na unidade de terapia intensiva neonatal.

Somente Allison tinha cerca de 7 ou 8 meses de idade que os Thurmans começaram a perceber que não estava alcançando seus objetivos, diz Erica.

“Conversamos com nosso (a) pediatra (s) e eles estavam indicando que t√≠nhamos que dar um tempo para a prematuridade”, diz Erica.

Allison finalmente come√ßou a fisioterapia por volta dos 1 anos de idade, e a fam√≠lia come√ßou a lev√°-la a um neurologista, bem como a um m√©dico de medicina f√≠sica e reabilita√ß√£o. Em dezembro de 2010, ela foi diagnosticada clinicamente com paralisia cerebral. E, ap√≥s uma resson√Ęncia magn√©tica, eles receberam o diagn√≥stico definitivo em janeiro de 2011, dizem os Thurmans.

¬ęCerca de metade das crian√ßas com paralisia cerebral nasceu prematura¬Ľ, diz o professor Seth Warschausky, que trabalha no Programa de Paralisia Cerebral da Universidade de Michigan, em Ann Arbor. A paralisia cerebral pode afetar v√°rias coisas, incluindo mobilidade, audi√ß√£o, vis√£o, aten√ß√£o e pensamento em geral, explica ele.

De acordo com os Centros dos EUA para Controle e Preven√ß√£o de Doen√ßas, a paralisia cerebral √© a “defici√™ncia motora mais comum na inf√Ęncia”.

Foi após o diagnóstico clínico no final de 2010 que Erica mencionou a um dos médicos de Allison que eles haviam depositado as células do cordão umbilical no nascimento. Esse médico encorajou a família a pesquisar ensaios clínicos envolvendo células do cordão umbilical e paralisia cerebral Рo que os levou ao estudo clínico do Dr. James Carroll na Georgia Health Sciences University.

O julgamento da paralisia cerebral

Cerca de dois anos atr√°s, Carroll, chefe de neurologia pedi√°trica da GHSU, lan√ßou o primeiro ensaio cl√≠nico de paralisia cerebral regulada pelo FDA. Est√° avaliando o uso das c√©lulas sangu√≠neas do cord√£o uma crian√ßa para aliviar os sintomas da paralisia cerebral, tornando-o um de um pequeno n√ļmero de estudos que investigam a medicina regenerativa.

“A esperan√ßa √© que isso promova a cura na parte lesada do c√©rebro”, diz Carroll. “Queremos ver se isso faz diferen√ßa.”

Carroll explica que o estudo exige que o participante fa√ßa quatro visitas ao longo de um ano. Das quatro visitas, h√° duas infus√Ķes como parte do estudo “cego” – o que significa que uma infus√£o √© um placebo e a outra √© das c√©lulas-tronco do participante. N√£o se sabe em que visita um participante receber√° suas c√©lulas-tronco. As outras duas visitas s√£o avalia√ß√Ķes, diz Carroll.

¬ęUma compara√ß√£o est√° sendo feita no per√≠odo de tr√™s meses. Ent√£o, metade das crian√ßas teria recebido c√©lulas do cord√£o umbilical ¬Ľ, explica. “A terceira e quarta visitas s√£o exames para ver como as crian√ßas est√£o progredindo ou reagindo ao tratamento.”

O estudo exige que os participantes tenham paralisia cerebral e tenham acesso aos seus próprio células do sangue do cordão umbilical. Por causa dos requisitos, o estudo até agora tem sido limitado e lento, diz Carroll.

“Nosso objetivo √© 40 (participantes), mas eles t√™m sido muito lentos em acessar – porque a maioria das crian√ßas com paralisia cerebral n√£o tem sangue do cord√£o umbilical”, diz ele. “Ent√£o, tivemos cerca de 10 (participantes).”

Desde o seu lançamento, um segundo julgamento semelhante na Universidade de Duke começou. Como o estudo da Geórgia, o estudo de Duke começou há cerca de dois anos e ainda precisa de mais participantes.

Vendo resultados

A primeira visita de Allison à Geórgia foi em abril de 2011, dizem os Thurmans Рuma viagem possibilitada pela organização sem fins lucrativos da CBR, o Newborn Possibility Fund. Os Thurmans depositaram o sangue de Allison no CBR, o que os qualificou para o estudo.

Durante essa visita inicial, Allison recebeu sua primeira infus√£o. A infus√£o em si levou cerca de cinco minutos, lembra Erica, mas o hospital exigiu que os Thurmans ficassem por 15 horas para garantir que os sinais vitais de Allison fossem claros.

“Eu estava pensando: ‘Como vamos mant√™-la entretida por tanto tempo?'”, Diz Mike. “Ela estava conectada a muitos monitores, o que exige que uma crian√ßa de 2 anos fique conectada por esse per√≠odo de tempo”.

Enquanto a equipe médica verificava Allison a cada meia hora, a família a mantinha ocupada com bolhas, brinquedos, lanches e seu filme favorito: História de brinquedos.

“Allison lidou com isso muito melhor do que n√≥s”, lembra Mike. “Ela foi um anjo o dia inteiro.”

Depois, a família voltou para St. Clair Shores. E, cerca de duas semanas após a infusão, eles ficaram surpresos com o que viram.

“Acreditamos que ela recebeu as c√©lulas-tronco ap√≥s sua primeira visita”, diz Erica. “Poucos dias depois de voltarmos da Ge√≥rgia, vimos um aumento dram√°tico em seu vocabul√°rio – e, dentro de um m√™s, ela se formou em terapia da fala.” Os Thurmans dizem que, em outubro anterior √† infus√£o de abril, Allison testou cerca de 12 meses na fala. Em meados de maio de 2011, a fonoaudi√≥loga informou que Allison havia testado acima de sua faixa et√°ria, diz Erica.

Mike e Erica também notaram melhorias na mobilidade de Allison após a infusão de abril.

“Allison estava andando com um andador durante a terapia e precisava ser apoiada pelos quadris antes de partirmos”, diz Erica, “e duas semanas ap√≥s a primeira visita, ela come√ßou a se colocar de maneira independente em seu andador – e a andar sozinha em o caminhante.”

Por que t√£o poucos pais est√£o bancando?

Vários estudos estão trabalhando para provar os benefícios de salvar as células sanguíneas do cordão uma criança. E, para estudos em medicina regenerativa, é necessário que os participantes tenham acesso às suas próprias células.

No entanto, muitos estudos como o de Allison participaram est√£o atrasados ‚Äč‚Äčdevido ao baixo n√ļmero de crian√ßas que t√™m acesso √†s c√©lulas do sangue do cord√£o umbilical.

A CBR relata que ¬ę95% das vezes, essa fonte de c√©lulas-tronco potencialmente salva-vidas √© descartada como lixo m√©dico.¬Ľ

Tr√™s em cada quatro gestantes “se consideram ‘minimamente informadas’ sobre o banco de sangue do cord√£o umbilical”, acrescenta CBR.

“√Č dif√≠cil saber exatamente por que o n√ļmero de fam√≠lias que optam pelo banco n√£o √© maior”, diz Brown, da CBR. “Uma possibilidade √© que muitas fam√≠lias simplesmente desconhecem o valor das c√©lulas-tronco no sangue do cord√£o umbilical”.

A CBR, acrescenta, está trabalhando para educar mais pessoas sobre os benefícios das células do sangue do cordão, para que menos células sejam descartadas após o nascimento.

Brown diz que o banco lan√ßou recentemente um site que oferece um esbo√ßo interativo de op√ß√Ķes para o banco de sangue do cord√£o umbilical. Tamb√©m trabalha com a comunidade m√©dica para fornecer recursos e informa√ß√Ķes, diz ela.

Os ensaios clínicos atuais também podem ajudar a espalhar a notícia nas células do cordão umbilical, acrescenta Brown.

“Esperamos que o que sair√° (dos ensaios) seja um conhecimento mais amplo do p√ļblico sobre o potencial dessas c√©lulas”, diz Brown, “para que todos faz ter acesso pr√≥prio. ¬Ľ

O custo tamb√©m pode desempenhar um papel. “O custo banc√°rio pode variar entre os bancos, com custos geralmente na faixa de US $ 1.500 a US $ 2.000”, diz Brown. O seguro de sa√ļde, ela observa, n√£o cobre o custo do sangue do cord√£o umbilical, mas a CBR fez parceria com alguns provedores de seguros para “oferecer economias especiais” no setor banc√°rio.

Após o custo inicial, os bancos cobram uma taxa anual de armazenamento. Esse custo pode variar, dependendo do banco, mas é de cerca de US $ 125. Alguns provedores também podem ajudar a cobrir os honorários dos médicos pela coleta, acrescenta Brown. A CBR oferece planos de pagamento e um registro de presentes, para que amigos e familiares possam contribuir com os custos.

O futuro para Allison

No ano passado, os Thurmans come√ßaram a notar uma diferen√ßa no t√īnus ‚Äč‚Äčmuscular de Allison. Seus m√ļsculos uma vez r√≠gidos e r√≠gidos se soltaram, diz Erica.

Agora, eles est√£o trabalhando com sua fisioterapeuta, Donna Tavalieri, da Pediatric Potentials, em St. Clair Shores, para fortalecer os m√ļsculos enfraquecidos.

Tavalieri trabalha com Allison desde que ela tinha um ano de idade. Ela diz que Allison estava “se movendo em uma dire√ß√£o muito boa” antes da infus√£o, mas “durante e ap√≥s a infus√£o, ela parece se mover mais suavemente.

“Estamos tentando tirar proveito disso da melhor maneira poss√≠vel”, diz ela.

Hoje, Tavalieri ainda est√° trabalhando com Allison em seu andador – e est√° h√° cerca de um ano, diz ela.

“√Č um processo lento e constante, mas ela realmente continuou (melhorando)”, acrescenta Tavalieri. Erica diz que Allison “ainda tem problemas em se sentar, mas √© melhor”.

Os Thurmans levaram Allison para sua quarta e √ļltima visita de observa√ß√£o √† Ge√≥rgia em 5 de mar√ßo – um momento que Erica chama de “agridoce”, ao pensar no ano passado.

Allison, que completou tr√™s anos no final de mar√ßo, tem um hor√°rio di√°rio cheio de sess√Ķes escolares e de terapia, diz Erica, o que mant√©m toda a fam√≠lia ocupada. Ela recebe fisioterapia e terapia ocupacional toda semana – dentro e fora da escola, que agora ela frequenta de segunda a sexta-feira.

¬ęOs professores da escola comentaram que ela √© muito independente¬Ľ, diz o pai Mike, ¬ęe ela gosta de fazer as coisas sozinha e tentar coisas diferentes. Mesmo tendo uma defici√™ncia f√≠sica, ela parece estar participando de muitas coisas. ¬Ľ

Enquanto isso, Allison – que seu pai diz ter ¬ęum grande senso de humor¬Ľ e ¬ępersonalidade brilhante¬Ľ – √© uma crian√ßa borbulhante que gosta de aconchegar e cozinhar na cozinha. A fam√≠lia comprou para ela um banquinho especial para o Natal, que ajuda a lev√°-la ao balc√£o, diz Mike. Allison e Audrey gostam de brincar, ler livros e nadar juntos, diz Erica.

“(Allison), na minha opini√£o, muito normal e muito inteligente para a idade dela”, diz Mike. “Al√©m do fato de ela n√£o estar andando de forma independente agora, voc√™ n√£o saberia que h√° realmente algo errado com ela.”

Células e necessidades especiais

Erica e Mike dizem que querem ver Allison “feliz e alcan√ßar seu potencial m√°ximo, seja l√° o que for” – al√©m de v√™-la andar de forma independente e “viver a vida ao m√°ximo”.

“Uma coisa que tentamos evitar √© dizer que queremos que ela seja” normal “, porque para n√≥s ela √© normal”, diz Erica. “Voc√™ realmente n√£o pode dizer isso, apenas porque algumas pessoas podem olhar para ela e dizer que ela n√£o √© normal. Porque para n√≥s ela √©.

Mas, sem os ensaios clínicos concluídos, os especialistas dizem que é difícil dizer qual será o futuro das células sanguíneas do cordão umbilical na medicina regenerativa.

“Estamos todos muito animados com a medicina regenerativa”, diz Brown. “Estamos empolgados com o tipo de coisa que estamos vendo. Apenas o fato de estarmos vendo esses ensaios, isso diz muito a respeito de onde isso pode ir. ¬Ľ

Erica diz que h√° apenas uma pequena amostra das c√©lulas de Allison que elas provavelmente n√£o poder√£o usar para nada. Mas tudo bem com ela. “Foi uma decis√£o que tivemos que tomar”, diz ela.

“Tivemos que nos perguntar: ‘√Č algo que queremos usar?'”, Diz ela. ¬ę√Č um problema, e foi uma decis√£o – mas n√£o foi uma decis√£o dif√≠cil, s√≥ porque voc√™ precisa arriscar. Mesmo que seja uma aposta, √© por isso que as tivemos. ¬Ľ

Os Thurmans ¬ędefinitivamente incentivariam outros pais¬Ľ a salvar as c√©lulas sangu√≠neas do cord√£o umbilical de seus filhos.

Voc√™ nunca sabe. N√£o sab√≠amos que havia problemas com Allison. E fizemos com a nossa primeira filha ‚ÄĚ, diz Erica. “Achamos que √© um presente muito especial que voc√™ pode dar ao seu filho como uma ap√≥lice de seguro”.

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