A lista de itens dos pais com autismo

A lista de itens dos pais com autismo

A lista de itens dos pais com autismo

Não moro no sudeste do Michigan, mas me deparei com a lista de baldes de infância da Metro Parent on-line. Com um gráfico alegre e um tom feliz para sempre, foi uma daquelas peças brilhantes e ensolaradas que devem deixar os leitores animados quando pensam em seu filho experimentando as 101 experiências e lições emocionantes da lista.

Mas para mim, a mãe de uma criança com autismo, teve o efeito oposto.

No início, foi divertido ler as atividades sugeridas que você deve fazer. Mas quanto mais eu leio, mais me sinto completamente deixado de fora. Facilmente, eu podia ver meus quatro filhos típicos desfrutando de muitos dos passeios sugeridos, mas tentando imaginar Ronan fazendo isso? Sem chance.

Desafios especiais

Gostaria que Ronan fosse o número 3, “Absorva o céu noturno das luzes da cidade”, mas imaginar isso me fez estremecer. Ele já estava sob as estrelas sozinho antes, mas foi por causa de um erro horrível que cometi quando acidentalmente deixei uma porta destrancada.

Sacudindo essa lembrança terrível, olhei mais abaixo na lista para o número 76, “Faça e perca um amigo”. Amigos. Ah, ter amigos como as crianças comuns! Os amigos que Ronan tem são aqueles que escolhemos para ele. Não porque somos superprotetores ou controladores, mas porque Ronan não possui as habilidades sociais necessárias para saber como fazer e manter amigos.

Continuei lendo e pulei para o número 91: “Quer algo, mas não pode obtê-lo”. Todos os dias não duvido que Ronan não deseje que pelo menos uma coisa seja “normal” para ele. Desde saber usar o banheiro por conta própria até poder contribuir para uma conversa que ele ouve. Não poder falar, mas ter a capacidade de entender tudo o que estamos dizendo, deve ser agravante. Ronan quer se comunicar. Ele deixa isso bem claro, mas Ronan ainda não fala e fica frustrado. A vida de Ronan “quer algo, mas não consegue”, quase todos os dias.

Quanto mais eu leio a lista, mais separo cada sugestão. Eu também quero que Ronan suba em uma árvore, faça um passeio de barco, faça uma viagem agradável enquanto constrói as melhores lembranças de infância possíveis.

Mas também quero que ele aprenda a fazer as coisas simples, as coisas que toda criança deve ser capaz de: falar, me contar sobre o dia dele, brincar apropriadamente com os irmãos e querer participar das atividades diárias de nossa família. Ronan tenta. Ele tenta muito.

Olhando mais uma vez para a lista de pais do Metro e para essas experiências inacessíveis que meu filho não está pronto para enfrentar, comecei a pensar em minha própria lista. O que passou pela minha mente foram idéias, atividades e sonhos relacionados a um pai com autismo e as coisas que a maioria de nós deseja para nossos filhos. Não tem 101 itens e é um tipo diferente de lista. Alguns são objetivos para hoje. Outros são esperanças e sonhos que tenho para o futuro. Não apenas para Ronan, mas para todas as crianças.

Aqui estão 41 experiências de infância para crianças com autismo:

  1. Para a criança não verbal ser capaz de falar.
  2. Para a criança verbal ter conversas significativas e não ter que escrever ou ter ecolalia.
  3. Ser capaz de dormir a noite toda (o que, por sua vez, também permite que os pais durmam ininterruptamente).
  4. Ter um dia escolar bem-sucedido, um dia sem restrição, sem ser negligenciado pelos funcionários e onde, durante todo o dia, os professores podem ensinar e os alunos podem aprender.
  5. Não ter problemas sensoriais impedem as atividades, não surtar por estar sujo e não ter medo de tocar diferentes texturas.
  6. Aprender a manter a roupa e não ser incomodado por etiquetas, costuras ou texturas.
  7. Saber comunicar o medo, a raiva, a decepção e outras emoções com segurança, em vez de usar comportamentos autolesivos para se expressar.
  8. Ter e manter um amigo fora de um grupo de habilidades sociais.
  9. Para não ter que ser vigiado 24/7 para sua própria segurança.
  10. Entender a segurança dentro e fora, na rua, no carro, no playground, em casa e na escola.
  11. Desfrutar da água e da piscina pelo que é e não pela obsessão que pode ter se transformado.
  12. Ser capaz de brincar ao ar livre e aproveitar as atividades ao ar livre sem fugir ou vaguear.
  13. Ser capaz de participar de eventos da comunidade sem ser encarado ou ridicularizado.
  14. Saber jogar, jogar com alguém e jogar de maneira apropriada, não porque é parte da terapia.
  15. Permitir abraços dos membros da família sem recuar diante de graves problemas sensoriais.
  16. Não se assuste com barulhos, luzes, pessoas ou mudanças em suas rotinas.
  17. Para ir a um filme ou programa sem ter que ser uma exibição sensorial.
  18. Ser capaz de tolerar a música em vez de sentir que sua cabeça vai explodir a partir dela.
  19. Para assistir a um filme até o fim e não pressionar parar, retroceder, reproduzir, parar, retroceder, reproduzir, parar, retroceder, reproduza sempre que o filme for iniciado.
  20. Estar livre das partes do autismo que impedem o crescimento e o desenvolvimento.
  21. Para deixar para trás os caules.
  22. Perder o TOC que restringe a construção de habilidades.
  23. Ter os meios para acessar terapias úteis.
  24. Perceber que manchas de cocô não são obras de arte.
  25. Ser potty treinado.
  26. Estar livre de restrições alimentares.
  27. Andar de carro sem ter que ser amarrado a um cinto de cinco pontos por causa de hábitos de condução inseguros.
  28. Para poder aprender, crescer e experimentar o que as crianças típicas são automaticamente autorizadas.
  29. Ser saudável.
  30. Para ser recuperado.
  31. Para um dia ser capaz de viver de forma independente.
  32. Ter suas habilidades seja o foco, não as deficiências.
  33. Para ser apreciado.
  34. Ser ouvido.
  35. Para ser respeitado.
  36. Ser amado, apoiado e aceito.
  37. Ser visto como digno e não como um caso de caridade.
  38. Para ser visto como o ser humano bonito que você é.
  39. Ser uma inspiração para outra pessoa.
  40. Para ter sua infância de volta.
  41. Para nunca desistir.

Esta publicação foi publicada originalmente em 2013 e é atualizada regularmente.