A doença do meu filho pode não ser visível, mas ele ainda está sofrendo

Ambos os meus filhos têm hemofilia, que é um distúrbio genético hemorrágico raro. Esse distúrbio não permite que o sangue coagule e pode causar sangramento interno, principalmente nas articulações.

Meu filho mais novo, Caeleb, teve algumas complicações extremas com a hemofilia, que causaram muitos danos ao joelho e tornozelo. As complicações que ele sofreu em uma idade tão jovem não são exatamente a norma para a maioria dos meninos com hemofilia. No caso dele, ele perdeu mobilidade por 18 meses. Ele usa uma cadeira de rodas, mas pode mancar ou pular por alguns passos. Eventualmente, ele estava no ponto em que podia andar com apenas uma pitada de mancar, mas longas distâncias não eram possíveis.

Para tratar as complicações de Caelebs, viajávamos entre Albuquerque, Novo México e Denver com frequência. Viajar com uma cadeira de rodas era necessário, e toda vez que viajávamos, meu nível de ansiedade disparava. Nós nos esforçamos ao máximo para atravessar o aeroporto sem chamar mais atenção, mas os olhares e olhares eram constantes. Não eram apenas crianças pequenas que olhavam, eu esperava isso. Havia adultos que literalmente viravam a cabeça e seguiam todos os nossos movimentos. Foi enervante. Eu queria encará-los de volta e perguntar: há algum problema? Com ​​uma tremenda sugestão de sarcasmo, é claro.

Quando chegamos ao portão de segurança do aeroporto de Denver, Caeleb olhou para mim e perguntou: Mamãe, por que as pessoas estão me encarando? Meu coração se partiu naquele instante. Meu filho, a criança que demonstrou força além da minha imaginação mais louca, percebeu a grosseria dos outros. Parei a cadeira de rodas, me ajoelhei na frente dele e disse: Filho, é porque eles vêem como você é incrível.

Se você o olhasse na cadeira de rodas, provavelmente se perguntaria por que ele precisava da cadeira. O que não é visível é o fato de que as articulações de seu joelho e tornozelo parecem pertencer a um homem muito mais velho. A sinóvia (o tecido protetor dentro de uma articulação) havia sido devorada devido a sangramento após sangramento, resultando em uma amplitude restrita de movimento e dor. Se as pessoas o vissem tentando andar, talvez tivessem entendido. Mas isso não ia acontecer.

Em outra viagem pelo portão de segurança no Albuquerque Sunport, com Caeleb em sua cadeira de rodas, eu disse a um agente da TSA que Caeleb podia andar (mais como flácido) pela área de triagem. Assim que eu disse isso, outro agente da TSA que estava monitorando a área levantou a voz e disse: o que as pessoas farão para entrar no avião primeiro! Eu não posso acreditar!

Ele então invadiu o outro lado da área de segurança, murmurando alto para si mesmo. Meu coração deve ter parado de bater. Eu estava absolutamente atordoado. Senti os olhares das pessoas ao meu redor e pude sentir seu julgamento. Eu tinha certeza que eles estavam pensando, Muito obrigado por manter a linha. Felizmente, meu filho não ouviu o agente e já estava do outro lado da área de triagem com meu marido.

Enquanto escrevo isso, meus olhos estão se enchendo de lágrimas porque não falei pelo meu filho e pelos muitos outros que parecem bem quando passam pelos postos de segurança.Por um momento, fiquei realmente envergonhada. Todos pensaram como esse homem insensível? No meu coração, eu estava gritando, ele tem hemofilia! Vocêconhecera dor excruciante pela qual passou devido ao constante sangramento na articulação? Como se atreve a assumir que estou tentando enganar meu caminho cedo para um avião. A mamãe ursa em mim estava furiosa por dentro, e eu tive que acalmá-la. Demorou meses para marcar nossas consultas em Denver, e eu não queria me atrasar por uma discussão tensa com a TSA. Eu tive que seguir em frente.

Já faz algum tempo desde aquele incidente no aeroporto, e eu sempre pensei nos conselhos que eu daria ao agente da TSA. Veja o que eu diria a ele:

Seus olhos nem sempre vêem a batalha travada dentro do corpo de uma pessoa. Algumas doenças não são visíveis a olho nu. Espero que na próxima vez que você comece a julgar por que alguém está em uma cadeira de rodas, está usando muletas ou precisa de um cão de terapia, você vai parar por um momento e imagine a batalha que estão travando. Agradeça por sua saúde e pense duas vezes antes de falar.