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“Pode haver algo seriamente errado com seu bebê.” Jamais esquecerei aquelas palavras que a parteira me disse em um telefonema de sexta-feira à tarde após minha triagem pré-natal de 12 semanas. Meu bebê teve uma translucência nucal aumentada (NT), o que poderia significar muitas coisas. A parteira nos marcou uma consulta para a quarta-feira seguinte para aconselhamento genético. “Tchau. Tenha um bom fim de semana.”
O que acabou de acontecer? Eu estava em choque. Eu não sabia o que fazer. O que eu poderia fazer? Aparentemente, fica lá por cinco dias, criando os piores cenários da minha cabeça. Eu não tinha informações reais e mil e se. Isso seria uma longa espera.
Quando finalmente chegou a quarta-feira, eu e meu marido fomos ao hospital para nossa consulta de aconselhamento genético. Fomos informados de muitas possibilidades que poderiam estar ocorrendo. A lista foi exaustiva ao ouvir “síndrome isso” e “defeito isso”. Com essas novas informações em mãos, decidimos fazer um teste de amostragem das vilosidades coriônicas (CVS) naquele dia.
Enquanto eu estava lá para ser preparado para o teste de diagnóstico invasivo, o técnico de ultrassom realizou uma tomografia para dar uma olhada no bebê. Ela parecia confusa e chamou o médico. O tamanho do NT agora estava normal. Talvez eles estivessem errados na semana passada! Talvez seja um milagre! Talvez meu bebê esteja bem depois de tudo! Com a contribuição do médico, decidimos não prosseguir com o procedimento naquele dia, pois os possíveis riscos agora podem superar os benefícios.
Semanas e meses se passaram e tentamos classificar o incidente do NT como um acaso. No meio da minha gravidez, chegou a hora de fazer a minha anatomia. Estávamos tão animados para descobrir se estávamos tendo uma menina ou menino. “É uma garotinha!” exclamou a tecnologia de ultra-som. Não poderíamos estar mais felizes.
Então aconteceu. Com o olhar que cruzou o rosto do técnico, eu sabia que algo estava errado. Ela demorou um pouco demais em um ponto na minha barriga. “Não consigo tirar uma boa foto. Vou deixar o médico tentar – ela disse e saiu correndo da sala. Enquanto meu marido parecia calmo e inocentemente inconsciente, eu apenas sabia.
O médico informou-nos naquele dia que nossa filha tinha um grave defeito estrutural em seu coração. Embora os detalhes de sua doença congênita ainda não estivessem claros, sabíamos que não era bom. Também sabíamos que poderia exigir cirurgia cardíaca aberta logo após o nascimento. Agora tínhamos as informações, mas os e-se ainda estavam lá.
Durante o restante da minha gravidez, conversamos com cardiologistas e perinatologistas pediátricos e fizemos vários testes para monitorar a saúde do bebê. Durante esse período, passei por altos e baixos emocionais. Eu vacilaria entre ficar completamente arrasado e aceitar calmamente o que estava acontecendo. Em nenhuma ordem específica, os pensamentos mais recorrentes que tive foram os seguintes:
1. Isso não pode estar acontecendo.
Talvez os médicos estejam todos errados e meu bebê esteja bem. Nem todo caso é livro didático. Meu bebê pode ser o único que surpreende todos os médicos. Talvez, se eu não falar em voz alta, não seja verdade. Sim, ela ficará bem.
2. Fiz algo para causar isso?
Já sou uma péssima mãe para essa garotinha? Senti que estava culpada. Poderia ter feito algo diferente para evitar isso? Não queria que as pessoas soubessem do diagnóstico por medo de que elas também me culpassem. Por esse motivo, e também o número 1, só conversamos sobre a situação com nossa família e amigos mais próximos; é uma decisão que, olhando para trás, lamento. Teria sido útil aumentar nosso sistema de apoio durante esse período, e agora sei que não tinha motivos para me envergonhar.
3.O que posso fazer para corrigir isso ou melhorar a situação?
Eu rezei. Eu meditei e visualizei resultados positivos. Marquei consultas em UTIN e unidades cardíacas pediátricas em diferentes hospitais. Entrei para grupos de suporte on-line para pais de crianças com problemas cardíacos. Mas principalmente, eu esperei.
4.Não é justo.
Por mais clichê que pareça, eu pensei, Por que eu? Nós somos boas pessoas. Por que isso estava acontecendo? Eu me senti enganada com o que deveria ser minha gravidez. Eu deveria estar brilhando e aninhando, não me tornando um especialista médico.
5. E se ela não estiver bem?
Esse pensamento era demais para suportar, por isso não permiti que minha mente fosse aqui com muita frequência.
6. Tudo ficará bem.
Durante essa montanha-russa de emoções, eu teria dias em que me sentiria completamente em paz com o diagnóstico de doença congênita de nossa filha. Tudo ficaria bem. Nós poderíamos fazer isso. Eu realmente acreditava em tudo isso.
Na véspera de Natal daquele ano, nossa filha nasceu. Ela foi imediatamente transferida para a UTIN do nosso hospital e de lá para uma unidade de terapia intensiva cardíaca em um hospital infantil em outro estado. Tivemos um começo difícil e, quando a trouxemos para casa, com 9 semanas de idade, ela já havia completado sua primeira de várias cirurgias cardíacas abertas.
Nossa menina forte tem 5 anos agora. Ela está indo muito bem, embora nossa jornada ainda não tenha terminado. Eu ainda tenho meus altos e baixos. Não é fácil, mas na maioria dos dias deixo de pensar no número 6. Tudo ficará bem. Vai ficar tudo bem. Nós podemos fazer isso. E eu agora conhecer isso é verdade.