6 coisas que você pode não saber sobre ser pai de uma criança com um defeito cardíaco congênito

Minha vida mudou na véspera de Natal de 2010.

Foi quando nossa filha nasceu com um sério defeito cardíaco congênito (DCC) e quando minha jornada como mãe do coração começou.

Horas depois do nascimento, nossa filha foi retirada da UTIN do hospital e transferida para uma unidade de terapia intensiva cardíaca em um hospital infantil em outro estado.

Ela passou os primeiros 66 dias de vida no hospital e, quando a trouxemos para casa, ela já tinha uma cirurgia cardíaca aberta.

Aos 8 meses, ela foi submetida à segunda cirurgia cardíaca aberta e, aos 20 meses, nos disseram que era hora de um terceiro.

Felizmente, encontramos um médico capaz de realizar um procedimento que nos daria tempo antes que outra cirurgia fosse necessária.

Hoje, aos 5 anos, ela ainda está indo muito bem, embora saibamos que a cirurgia está em seu futuro.

Em 2015, dei à luz nosso segundo filho, nosso filho.

Todas as exames pré-natais mostraram um coração saudável e ficamos muito felizes e aliviados.

No entanto, aos 2 meses de idade, descobrimos que ele também nasceu com dois defeitos cardíacos congênitos.

Embora não sejam tão sérias e emergentes quanto nossas filhas, elas são CHDs, no entanto.

E assim nossa jornada continua.

A jornada de uma mãe do coração é cheia de altos e baixos.

A menos que você esteja lá, é difícil saber como é.

Abaixo estão as principais coisas que você deve saber sobre ser uma mãe do coração.

1.

Muitos de nós.

Cardiopatias congênitas são os defeitos congênitos mais comuns.

Aproximadamente 1 em cada 100 crianças nascem com alguma forma de DCC.

Isso é muito.

Isso significa que provavelmente alguém do seu grupo de amigos do Facebook é afetado por um CHD.

Possivelmente mais de um.

Isso também significa que muitas pessoas que estão lendo isso agora são afetadas de alguma forma por um defeito cardíaco congênito.

Eles podem ser pais, avós, irmãos, amigos ou até ter um defeito no coração.

Eu não sabia o quão prevalente essa condição era até afetar minha família.

2.

Fico com raiva às vezes.

Embora não tenha orgulho disso, às vezes fico bravo quando penso nos defeitos cardíacos congênitos que afetam meus filhos.

Há momentos em que pensei: Por que eu? Esses sentimentos foram mais intensos logo após o nascimento da minha filha.

Fiquei com raiva por não ser justo que isso estivesse acontecendo com meu bebê e me enganei.

Eu não consegui segurar minha filha até que ela tivesse cinco dias de idade por causa do ventilador, tubos e fios.

Eu não podia mamar, porque ela precisava ser alimentada por sonda para economizar energia.

Não era assim que deveria ser.

Com o passar do tempo, esses sentimentos têm sido muito menos frequentes, mas devo admitir que eles ainda surgem às vezes.

3.

Temos um vínculo tácito e inquebrável com outras mães do coração.

Sou muito grata por conhecer algumas mães do coração em meu círculo de amigos já existente.

Isso ajudou muito quando descobri que não estava sozinha.

Há tantos sentimentos únicos e complicados que acompanham o nascimento de um filho com um defeito cardíaco.

Embora eu seja sincera e eternamente grata pelo apoio de meus outros amigos, não há ninguém que o entenda como outra mãe do coração.

Eles entendem como você se sente sem ter que explicar os meandros de suas emoções.

Eles conhecem os medos de que você está com muito medo de verbalizar.

Eles apenas entendem.

Quando não consigo expressar meus sentimentos com palavras, sou grato por saber que tenho pessoas que entendem de qualquer maneira.

4.

A jornada nunca acaba.

Cardiopatias congênitas duram a vida toda.

Não há cura.” Mesmo que seu filho não precise de mais procedimentos, sempre haverá consultas com cardiologistas que inevitavelmente farão desaparecer algumas lembranças antigas, além de novos medos.

Como eu disse anteriormente, minha filha teve um procedimento realizado em 2012 que atrasou a necessidade de sua próxima cirurgia cardíaca aberta.

Agora, em 2017, ela ainda está indo bem e superou a estimativa dos médicos de quando a cirurgia seria necessária.

Foi-nos dito 1824 meses, e agora estamos com 56 meses e contando.

Por causa disso, sempre há um relógio na minha cabeça, sabendo que há mais por vir.

Com meu filho, estamos no modo de espera para ver até a consulta de acompanhamento em três meses.

Neste ponto, não sabemos se ele precisará de intervenção médica ou não.

A espera costuma ser a parte mais difícil.

5.

Nossos filhos são nossos heróis.

Nossos filhos são incríveis.

Minha filha passou por uma vida mais curta do que muitos adultos já fizeram, e ainda é a criança mais feliz que você pode imaginar.

Ela mal chorou quando bebê, apesar de tudo.

Nossos filhos são resilientes e são lutadores.

Se alguém é uma inspiração, são nossos heróis do coração.

6.

Não mudaríamos nada.

É claro que faríamos qualquer coisa para eliminar qualquer dor ou luta que nossos filhos possam experimentar, mas eles estão em nossas vidas por um motivo.

Meus filhos me mudaram e me fizeram uma pessoa melhor.

Eles me ensinaram muito sobre coragem, força e amor.

Eles realmente fizeram minha vida e meu coração completos.

Eu acho que eles são perfeitos, e eu não os mudaria para o mundo.

Para todas as outras mães e pais do coração e pais de crianças com qualquer condição médica séria, você não está sozinho.

Não importa a sua situação específica, há pessoas que estão onde você está e que entendem.

Existem pessoas que realmente sabem como você se sente.

Não tenha medo de pedir ajuda quando precisar.

Não é uma jornada fácil e ter alguém que realmente entende você pode fazer toda a diferença.